O 11º episódio do #OutraDR no IJCpod está no ar! Para finalizar as temporadas do #OutraDR de 2023, apresentamos em nosso 11º episódio do IJCpod, a jornada de vida da Marta, que descobriu uma imunodeficiência já na idade adulta. Saiba quais são os sintomas das imunodeficiências primárias e a importância de diagnosticar precocemente, por meio do Teste do Pezinho, e garantir o acesso ao tratamento, que pode proporcionar uma melhor qualidade de vida para quem tem esse erro inato da imunidade. #OutraDR #SCID #AGAMA #TestedoPezinho #ErrosInatosdaImunidade #IJCpod • Realização Instituto Jô Clemente (IJC): Edward Yang – Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação IJC Gustavo Schiavo Matias – Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação IJC • Roteiro e Apresentação Laiany Lara – Apresentadora do IJCpod • Edição e Produção Cintia Kadowaki – Marketing IJC Heloísa Oliveira – Marketing IJC Julie Quevedo – Marketing IJC SimbioX Digital Solutions • Convidada Marta Azevedo – Antropóloga e demógrafa, diagnosticada com Imunodeficiência Comum Variável • Mais informações sobre Teste do Pezinho, acesse: https://lojalabijc.com.br/categoria-produto/ate-40-dias-de-vida/ Doe para o IJC e ajude a incluir pessoas com deficiência intelectual na sociedade: https://bit.ly/ijc-doe-agora

O 10º episódio do #OutraDR no IJCpod está no ar! Para iniciar a Semana Nacional de Conscientização sobre a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), conheça em nosso 10º episódio do IJCpod, a jornada de vida do Murilo, que descobriu a DMD na infância. Saiba quais são os sintomas da DMD e a importância de discutirmos as formas de garantir o acesso ao tratamento, que pode proporcionar uma melhor qualidade de vida para quem tem essa doença rara. #OutraDR #DistrofiaMusculardeDuchenne #DMD #TestedoPezinho #DoençasRaras #IJCpod • Realização Instituto Jô Clemente (IJC): Edward Yang e Gustavo Schiavo Matias – Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação IJC • Patrocínio: PTC Therapeutics • Roteiro e Apresentação: Laiany Lara – Apresentadora do IJCpod • Edição e Produção: Cintia Kadowaki, Heloísa Oliveira e Marcos Aguiar – Marketing IJC e SimbioX Digital Solutions • Convidado: Murilo Pescadori – Programador, diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne • Para saber contar a sua jornada de vida com Doença Rara, entre em contato pelo e-mail: pesquisa@ijc.org.br • Mais informações sobre Teste do Pezinho, acesse: https://lojalabijc.com.br/categoria-produto/ate-40-dias-de-vida/ IJCpod • #OutraDR | Episódio 4 - DMD: O coração de mãe e de médica, com Dra. Ana Lúcia Langer https://youtu.be/f0GSeIreqHU?si=AbThnDb9tAT5E8ky Doe para o IJC e ajude a incluir pessoas com deficiência intelectual na sociedade: https://bit.ly/ijc-doe-agora

O 9º episódio do #OutraDR no IJCpod está no ar! Descubra a importância do diagnóstico precoce pelo Teste do Pezinho: mergulhe na vida do Yago, um adulto, estudante e músico que vive com uma doença rara, a Doença de Fabry. Você não vai acreditar no tempo que levou para diagnosticar essa condição! #OutraDR #DoençadeFabry #TestedoPezinho #DoençasRaras #IJCpod • Realização Instituto Jô Clemente (IJC): Edward Yang e Gustavo Schiavo Matias – Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação IJC • Roteiro e Apresentação: Laiany Lara – Apresentadora do IJCpod • Edição e Produção: Cintia Kadowaki, Heloísa Oliveira e Marcos Aguiar – Marketing IJC e SimbioX Digital Solutions | Consultoria, Produtos e Serviços em TI • Convidado: Yago Sousa – músico, diagnosticado com Doença de Fabry • Para saber contar a sua jornada de vida com Doença Rara, entre em contato pelo e-mail: pesquisa@ijc.org.br • Mais informações sobre Teste do Pezinho, acesse: https://lojalabijc.com.br/categoria-produto/ate-40-dias-de-vida/ 1ª temporada IJCpod: conversas com especialistas https://www.youtube.com/watch?v=Oj9IHIiabeU&list=PLtgt8Wtm7Z3WbCRG_fbZt--WZ3jBgwG8b Doe para o IJC e ajude a incluir pessoas com deficiência intelectual na sociedade: https://bit.ly/ijc-doe-agora

O 8º episódio do #OutraDR no IJCpod, está no ar! Para celebrar o Mês das Doenças Raras, conheça três pessoas atendidas pelo Instituto Jô Clemente (IJC) que descobriram por meio do Teste do Pezinho: Deficiência de Biotinidase, Hipotireoidismo Congênito e Fenilcetorúnia. Vem conhecer histórias reais sobre o tratamento dessas doenças raras. • Realização Instituto Jô Clemente (IJC) Edward Yang – Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação IJC Gustavo Matias – Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação IJC • Edição e Produção Cintia Kadowaki – Marketing IJC Flávio Oliveira – Marketing IJC Marcos Aguiar – Marketing IJC SimbioX Digital Solutions I Consultoria, Produtos e Serviços em TI • Roteiro e Entrevistador Júlio Benício – Apresentador do IJCpod • Convidadas Tamara Lourenço – mãe da Talyne, diagnosticada com Deficiência de Biotinidase Rosangela Nascimento – mãe do Pedro, diagnosticado com Hipotireodismo Congênito Camilla Martins – diagnosticada com Fenilcetonúria Clássica • Para saber sobre os direitos das pessoas raras, acesse nosso blog ijc.blog.br • Mais informações sobre o Instituto Jô Clemente (IJC) ou Teste do Pezinho? www.ijc.org.br. Deficiência de Biotinidase (3:27) Hipotireoidismo Congênito (16:38) Fenilcetonúria (30:32) 1ª temporada IJCpod: conversas com especialistas https://www.youtube.com/watch?v=Oj9IHIiabeU&list=PLtgt8Wtm7Z3WbCRG_fbZt--WZ3jBgwG8b Entrevista com Drª. Ana Lúcia Langer sobre Distrofia Muscular de Duchenne https://youtu.be/f0GSeIreqHU Doe para o IJC, por pix, e ajude a incluir pessoas com deficiência intelectual na sociedade: doe@ijc.org.br.

O 7º episódio do #OutraDR no IJCpod, está no ar! Conheça a história de Natália, que há 11 anos convive com Mucopolissacaridose (MPS) e sua mãe, Maria Cláudia. O Dr. Francisco Franco, nosso convidado especial nesse episódio, nos conta um pouco mais sobre o tratamento dessa doença rara.  • Realização Instituto Jô Clemente (IJC) Edward Yang – Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação IJC Gustavo Matias – Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação IJC • Edição e Produção Cintia Kadowaki – Marketing IJC Flávio Oliveira – Marketing IJC Marcos Aguiar – Marketing IJC SimbioX Digital Solutions I Consultoria, Produtos e Serviços em TI • Roteiro e Entrevistador Júlio Benício – Apresentador do IJCpod • Convidados Dr. Francisco Franco - CRM 114333 Nátalia e Maria Cláudia (mãe e filha) • Patrocinadores PTC Therapeutics Mais informações sobre o Instituto Jô Clemente (IJC) ou Teste do Pezinho? www.ijc.org.br. Doe para o IJC, por pix, e ajude a incluir pessoas com deficiência intelectual na sociedade: doe@ijc.org.br.

O 6º episódio do #OutraDR (conteúdo de interesse para gestantes), no IJCpod, está no ar! Conheça o Dr. Antonio Condino Neto, Consultor Científico Sênior do Instituto Jô Clemente (IJC), Diretor na Fundação Jeffrey Modell, médico pediatra, professor e pesquisador especializado em Imunologia. • Realização Instituto Jô Clemente (IJC) Edward Yang – Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação IJC Gustavo Matias – Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação IJC  • Edição e Produção Cintia Kadowaki – Marketing IJC Marcos Aguiar – Marketing IJC Flávio Oliveira – Marketing IJC • Roteiro e Entrevistador Júlio Benício – Apresentador do IJCpod • Convidado Dr. Antonio Condino Neto – CRM 51204 – Médico Pediatra • Patrocinadores PTC Therapeutics CSL Behring Mais informações sobre o Instituto Jô Clemente (IJC) ou Teste do Pezinho? www.ijc.org.br Doe para o IJC, por pix, e ajude a incluir pessoas com deficiência intelectual na sociedade: doe@ijc.org.br

O 5º episódio do #OutraDR (conteúdo de interesse para gestantes), no IJCpod, está no ar! Conheça o Dr. Roberto Giugliani, médico pediatra e pesquisador sobre os Erros Inatos do Metabolismo nos conta quais são os sintomas da AADC e qual o caminho para o diagnóstico. A AADC é um Erro Inato do Metabolismo e é uma condição ultrarrara que causa atraso no desenvolvimento, movimentos alterados e falta de tônus muscular. • Realização Instituto Jô Clemente (IJC) Edward Yang – Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação IJC Gustavo Matias – Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação IJC • Edição e Produção Cintia Kadowaki – Marketing IJC Marcos Aguiar – Marketing IJC Flávio Oliveira – Marketing IJC • Roteiro e Entrevistador Júlio Benício – Apresentador do IJCpod • Convidado Dr. Roberto Giugliani – CRM 7920 RS – Médico Geneticista • Patrocinadores PTC Therapeutics Mais informações sobre o Instituto Jô Clemente (IJC) ou Teste do Pezinho? www.ijc.org.br Doe para o IJC, por pix, e ajude a incluir pessoas com deficiência intelectual na sociedade: doe@ijc.org.br

O episódio do EMPREENdi conta histórias reais de quem participa do programa prático que visa empoderá-los a se tornarem novos empreendedores. Um conteúdo de interesse para acompanhantes de pessoas com deficiência e tem interesse em buscar novas rendas. Conheça a Jacqueline Dornelas, aluna do Programa EMPREENdi e mãe da Duda, que tem deficiência intelectual. Ela conta sobre a participação durante as aulas, dos bazares e como estão as suas vendas. • Realização Instituto Jô Clemente (IJC) Edward Yang – Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação IJC • Convidados Paula Li - Voluntariado do IJCProf. Alberto Dib - Pesquisador do EMPREENdiJacqueline Dornelas - Aluna do EMPREENdi • Patrocinadores Fundação Casas Bahia • Roteiro Bárbara Silva – Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação IJC • Edição e Produção Cintia Kadowaki – Marketing IJC Flávio Oliveira – Marketing IJC Mais informações sobre a próxima turma do Programa EMPREENdi? Inscrições até 11/10/2022 pelo link https://bit.ly/3T2q2BN

O episódio quatro do #OutraDR, um conteúdo de interesse para gestantes, no IJCpod, está no ar! Conheça o Dra. Ana Lúcia Langer, médica pediatra. Ela fala sobre o que é a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), desde a suspeita até o diagnóstico. • Realização Instituto Jô Clemente (IJC) Edward Yang – Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação IJC Gustavo Matias – Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação IJC • Edição e Produção Cintia Kadowaki – Marketing IJC Kariny Dias – Voluntária IJC Marcos Aguiar – Marketing IJC Marcos Paulo – Voluntário IJC Saulo Mendonça – Marketing IJC • Roteiro e Entrevistador Júlio Benício – Apresentador do IJCpod • Convidada Dra. Ana Lúcia Langer - CRM: 43507, médica pediatra • Patrocinadores PTC Therapeutics Mais informações sobre o Instituto Jô Clemente (IJC) ou Teste do Pezinho? www.ijc.org.br Doe para o IJC, por pix, e ajude a incluir pessoas com deficiência intelectual na sociedade: doe@ijc.org.br

O terceiro episódio do #OutraDR, um conteúdo de interesse para gestantes, no IJCpod, está no ar! Conheça o Dr. Edmar Zanoteli, médico neurologista e professor universitário. Ele fala sobre a Atrofia Muscular Espinhal 5q, sobre os exames importantes que as gestantes precisam saber e sobre o trabalho que vem realizando para o diagnóstico precoce da AME. Curtiu o nosso novo episódio? Responda a pesquisa de satisfação pelo link https://forms.gle/HfbLhbEYn7iddaCa7 para podermos sempre melhorar os conteúdos para vocês!] • Realização Instituto Jô Clemente (IJC) Edward Yang – Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação IJC Gustavo Matias – Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação IJC • Edição e Produção Cintia Kadowaki – Marketing IJC Kariny Dias – Voluntária IJC Marcos Aguiar – Marketing IJC Marcos Paulo – Voluntário IJC Saulo Mendonça – Marketing IJC • Roteiro e Entrevistador Júlio Benício – Apresentador do IJCpod • Convidado Dr. Edmar Zanoteli, médico neurologista e professor universitário. • Patrocinadores Novartis PTC Therapeutics Roche Mais informações sobre o Instituto Jô Clemente (IJC) ou Teste do Pezinho? www.ijc.org.br Doe para o IJC, por pix, e ajude a incluir pessoas com deficiência intelectual na sociedade: doe@ijc.org.br

O primeiro episódio sobre inclusão profissional, já está no ar!  Tema que ainda é um desafio para as empresas: a inclusão profissional das pessoas com deficiência intelectual no mercado de trabalho. De um lado o desafio das empresas em conseguir fazer a real inclusão, com oportunidades para todos e de outro, a dificuldade da pessoa com deficiência intelectual conseguir ocupar uma vaga no mercado.  Neste episódio temos um convidado super especial e parceiro do IJC: Daniel Arouca, Diretor de Recursos Humanos na Colgate-Palmolive Brasil! ACESSE O LINK ABAIXO PARA PARTICIPAR DA NOSSA PESQUISA DE SATISFAÇÃO: https://forms.gle/HfbLhbEYn7iddaCa7  • Realização  Instituto Jô Clemente (IJC)   Priscilla de Arruda Camargo - Gerente de Marketing, Comunicação e Comercial   Flávio Gonzalez - Executivo de Negócios Sociais do Instituto Jô Clemente (IJC)   Víctor Martinez - Supervisor do Serviço de Inclusão Profissional e Longevidade do Instituto Jô Clemente (IJC)   • Edição e Produção  Angela Valadão – Marketing IJC   Marcos Aguiar – Marketing IJC   Saulo Mendonça – Marketing IJC   • Roteiro  Priscilla de Arruda Camargo - Gerente de Marketing, Comunicação e Comercial   Ricardo Menino - Assessor de Comunicação Externa e Imprensa IJC   Víctor Martinez - Supervisor do Serviço de Inclusão Profissional e Longevidade do Instituto Jô Clemente (IJC)    • Convidado Daniel Arouca - Diretor de Recursos Humanos na Colgate-Palmolive Brasil

O segundo episódio do #OutraDR, um conteúdo de interesse para gestantes, no IJCpod, está no ar!   Conheça o Dr. José Francisco Franco, médico pediatra geneticista e professor universitário, que se denomina um geneticista raiz, que sempre tem um atlas das doenças. Ele fala sobre doenças lisossômicas, sobre os exames importantes que as gestantes precisam saber e deixou também um recado para as gestantes e mães de bebês recém-nascidos!   • Realização  Instituto Jô Clemente (IJC)  Edward Yang – Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação IJC   • Edição e Produção  Angela Valadão – Marketing IJC  Cintia Kadowaki – Marketing IJC  Kariny Dias – Voluntária IJC  Luís Soncine – Voluntário IJC  Marcos Aguiar – Marketing IJC  Marcos Paulo – Voluntário IJC  Saulo Mendonça – Marketing IJC   • Roteiro e Entrevistador  Júlio Benício – Voluntário IJC   • Convidado  Dr. José Francisco Franco – Médico Pediatra Geneticista e Professor Universitário  - CRM 114333   • Patrocinadores  BioMarin Pharmaceutical  PTC Therapeutics  Sanofi   Mais informações sobre o Instituto Jô Clemente (IJC) ou Teste do Pezinho? www.ijc.org.br   Doe para o IJC, por pix, e ajude a incluir pessoas com deficiência intelectual na sociedade: doe@ijc.org.br

O quadro #OutraDR visa sensibilizar gestantes sobre o Teste do Pezinho Ampliado, que pode diagnosticar precocemente doenças e salvar a vida do seu bebê. A nossa primeira convidada é a Dra. Vanessa Romanelli, doutora em Genética, que falará sobre a AME (Atrofia Muscular Espinhal), além de curiosidades de como se tornou doutora e pesquisadora que convive com a AME. • Realização: Instituto Jô Clemente (IJC) Edward Yang – Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação IJC • Edição e Produção: Cintia Kadowaki – Marketing IJC  Kariny Dias – Voluntária IJC Marcos Aguiar – Marketing IJC Marcos Paulo – Voluntário IJC Saulo Mendonça – Marketing IJC • Roteiro e Entrevistador: Júlio Benício – Voluntário IJC • Convidada: Dra. Vanessa Romanelli – Assessora Científica CEPI IJC • Patrocinadores: Novartis Perkin Elmer PTC Therapeutics Mais informações sobre o Instituto Jô Clemente (IJC) ou Teste do Pezinho? www.ijc.org.br Revista DI: https://ijc.org.br/pt-br/sobre-deficiencia-intelectual/publicacoes/Paginas/revista-di.aspx Informações sobre a Caderneta da Criança: https://www.gov.br/saude/pt-br/assuntos/noticias/2022/marco/ministerio-da-saude-reforca-a-importancia-do-uso-da-caderneta-da-crianca